□晚報記者 肖波 崔翼琴 報道 攝影 嚴曉慧
  在12月1日世界艾滋病日到來之前,本報記者昨日走訪了距離艾滋病人最近的兩個群體:上海市公共衛生臨床中心的醫護人員和上海青艾服務中心志願者,請他們講述自己幫助艾滋病人的故事。
  醫護人員篇
  受歧視已是公開秘密
  位於上海市公共衛生臨床中心的感染病房,從外觀看來與一般並無異樣,由於這裡的病人都是“清一色”的艾滋病患者,無形之中透著些許神秘感。上海市公共衛生臨床中心於2010年成立了上海市艾滋病診療中心,至2012年,感染病房共收治住院艾滋病患者2080例,目前與近4000名艾滋病患者保持著長期隨訪。
  社會對於艾滋病人的歧視仍然存在,而對醫治艾滋病人的醫護人員的歧視,也早已是公開的秘密。昨天,記者走進這裡,探訪治療和護理艾滋病人的醫護人員。
  ■故事
  職業不被認同遺憾分手
  柳葉眉下一雙笑盈盈的亮眼睛,葉子(化名)是那種又美又耐看的上海女孩,性格開朗大方。這個衛校畢業五年的護士在職業道路上努力精進,放棄原單位相對輕鬆的工作,跳槽到了上海市公共衛生中心,進入專門負責治療艾滋病病人的感染病房工作。
  很多人笑她“傻”,她卻輕鬆地回答:“第一,市公衛中心是三甲醫院,比我原來所在的醫院級別高,不僅收入和環境更好,而且學習機會多,更有助於在專業上的提高;第二,雖然這裡的職業暴露可能性高,但是能夠得到最好的及時處理,在其他醫院,萬一有隱瞞病情的艾滋病人,發生職業暴露得不到及時處理危險更大。”
  護士節前一天,葉子在上班路上收到男友的短信,“明早快遞給你一隻大兔子,護士節快樂!”男友的父母非常喜歡這個乖巧的女孩,主動提出要和葉子父母見面。
  可是,令葉子沒想到的是,當男友的父母得知葉子在感染病房上班後,立刻對兒子說:“太嚇人了,叫她換工作,要麼就斷掉。”隨後,葉子不斷收到男友的微信:“你快點換工作吧,爸媽快瘋了,我快擋不住了!”“現在護士工作很好找的,你快點換個病房或者換家醫院吧!”抱著男友送的大兔子,葉子痛在心頭。
  一天值班的凌晨,葉子悄悄地把這隻可愛的大兔子送給了一個小病人,告別了這段感情:“我幹得很開心,覺得比以前充實多了,成就感也更高。我相信,將來茫茫人海中一定會有一個認同我的想法的他,我願意等待。”
  半夜硬是拽回輕生病人
  兩年前一個冬末春初的凌晨,兩點多,護士葉子照例到病房巡查,來到2樓東邊的一間病房門口,發現靠窗口的病床上空空如也,頓時警覺起來的葉子四處張望,果然看見走廊盡頭一個身影正推開窗戶,一隻腳已經跨上了窗臺。
  葉子當場大叫起來“你要幹嘛”,邊叫邊沖向那個身影,走廊里當時排列了六七張加床,有病人被驚醒,睡眼惺忪地坐起來。葉子衝到正要跳窗自殺的病人跟前,一把抓住他的衣服拼命往後拉,而那個病人掙扎著還想往上爬。“他是個男病人,我也不知道是不是當時自己體內的腎上腺素突然激發了,反正渾身都是力氣,硬是把他拽了下來,而且還拖回到病房。”葉子事後回憶道。
  “萬一他抓傷你怎麼辦?”當許多人事後問她時,葉子回答:“當時沒有想那麼多。我覺得感染病房任何一個護士遇上這樣的事,她們都會這樣做的。”
  據悉,這名50多歲的男病人當時剛住院才兩天,入院那天只有一個乾兒子陪他來。被葉子救下後,護士長、護士以及一些老病人共同幫著開導這名病人,漸漸地,他的情緒轉好,也願意積極配合醫生治療。
  葉子的故事被上海市公共衛生臨床中心宣傳科拍成了微電影《愛是一種選擇》,由她本人出演,許多人看過之後被深深打動。葉子告訴記者,像她這樣的故事,在感染病房每個人身上多多少少都有發生過,但大家看到艾滋病患者在自己的精心護理下,重新燃起生命的希望,都覺得很值,不後悔!
  “我們這裡沒有周末”
  書寫醫囑、查閱病例、日常護理、分發藥品……每位醫護各司其職,雖然忙碌,仍顯得有條不紊。“我們這裡上班每天都像打仗一樣。”正在翻閱病例的科主任張仁芳介紹。
  這裡的醫生不像其他綜合性醫院每天門診要接待大量患者,而是常常要花大量的力氣在搶救眾多危重病人上。“近年來病人數量有所增長,而醫生的數量沒有增加,現在每個人都超負荷運轉。”全國艾滋病診療專家、公衛中心黨委書記盧洪洲教授對記者說,“約六成病人是從外地慕名而來或被同行推薦過來,病人多的時候走廊里排滿了加床。”高峰時候,同時要上六台呼吸機。遇上這樣的危重病人,醫生常常只能徹夜值班,監控病情。
  50多張床位,不到十位醫生,今年1-7月已經累計診治了3700多個病人。“我們這裡沒有周末,每個醫生都是‘5+2,白加黑’,更不要說帶薪休假了。”前天晚上住在醫院的盧洪洲教授說。每位護士平均每天要護理8名艾滋病患者,經常加班和熬夜搶救。
  ■心聲
  被歧視是公開秘密
  “艾滋病人被歧視,但照顧艾滋病人的醫護人員被歧視也已經是公開的秘密。”盧洪洲教授說,“年輕醫生的終身大事更是常常因為自己的工作而一再耽擱。”
  公共中心宣傳科科長嚴曉慧則表示,對此,醫護人員們無不心酸,以至於他們都不太願意對不熟悉的人傾吐心聲,因為覺得無法得到理解。
  成就感無與倫比
  “只要配合治療,艾滋病就是慢性病。”盧洪洲教授說。艾滋病已經不再是立刻要人性命的絕症,大部分病人在市公共衛生中心治療後,不僅控制了病情,而且重新走上工作崗位,融入社會,“親眼看到因為自己的努力,病人的命運發生了徹底改變,這種成就感無與倫比。”
  嚴曉慧告訴記者:“一些艾滋病患者在社會上存在就醫難的困境,公共衛生中心就成了他們唯一的希望。所以很多病人來了之後就把這裡的醫生當成他們最後的救命稻草,有的還會不斷向醫生護士傾訴他們的故事。”
  建議政府進行補貼
  包括上海在內的多個省市都對艾滋病人推行免費咨詢的醫療服務,關於政策、關於治療方案、關於康復計劃,感染病房的醫生護士每天要向來自全國的病人進行大量的解釋工作,而這些占用相當工作量的咨詢醫護人員沒有一分錢的勞務費。從這一點上,不僅不合理,對他們來說也不公平。
  盧洪洲教授表示,這樣的醫務工作不是一兩年,而是多年來一直如此。他建議通過政府補償的方式,為醫護人員進行補貼。
  對艾滋病人和治療艾滋病的醫生的歧視偏見主要來自於缺乏科學的認知,以及認知和行為的脫節。盧洪洲教授表示,希望能夠從培訓綜合性醫院的醫生開始,糾正社會對這兩個群體的錯誤看法。
  “今年一個艾滋病病人因為眼疾需要手術,可是沒有一家綜合性醫院願意收治他,我是到處托同學、朋友,最後終於有一家醫院答應為他手術,令他重見光明,可這樣的手術太來之不易了。”盧洪洲教授說。
  為需要者提供免費檢測
  成立於2008年,併在2010年完成民政註冊的上海靜安區青年預防艾滋病服務中心(簡稱:上海青艾)由一群熱衷於社會公益事業、以遏制艾滋病的蔓延為己任的大學生髮起成立。創辦人卜佳青在大學時對社會工作感興趣,偶然間做了防艾志願者後,萌發了創辦預防艾滋病服務中心的想法。中心從原本的一兩名職員發展到如今擁有5名全職職工、眾多志願者在內的團體,他們為青年人群提供生殖健康相關專業咨詢服務、開展相關工作,倡導健康陽光的生活方式。
  卜佳青說,隨著艾滋病知識的漸漸普及,中心2008年剛成立時每年只有約100人來檢測,在各方努力動員下,這幾年艾滋病檢測的成果逐年增加,今年到目前為止已有超過4000人做了檢測。“我們就像連接疾控中心和服務對象之間的紐帶,動員和發掘需要檢測的人群,讓他們去疾控排查自己是否是潛在感染者,我們也服務感染者,以減少他們對其他人傳染的可能性,從而有效降低艾滋病的傳播。”防艾志願者邵卉介紹。
  如今,中心定期為有需要的人提供HIV免費檢測,如今已經和市內六七個區的疾控有合作。“在病人確診後,我們也會進行後續服務,。”卜佳青說。
  咨詢電話數據逐年攀升
  中心的服務熱線直面潛在感染者,幾乎每天都會接到問詢電話,少則一兩個,多則四五個,近年來接受咨詢的數據逐年攀升,“我前幾天發生了一次高危性行為,今天感冒發燒了,我會不會得了艾滋?”“我找過小姐,會不會影響我妻子?”
  “很多人害怕這個病,更多的是因為社會道德的約束和心理不能接受。”防艾志願者邵卉說,“我們會幫助他瞭解知識,詢問他是否使用了安全措施,如果用了,那麼鼓勵他有保護意識,同時告訴他感染的機會非常小。如果他有多位性伴侶,我們也會建議他每半年至一年定期做次檢測。”
  “來詢問的病人,第一句往往問‘我能活多久’,第二句是 ‘我該怎麼辦,我父母該怎麼辦’,然後開始問‘這個藥什麼時候可以吃,哪裡取,副作用多大,吃多久’”,卜佳青和團隊成員每次都會仔細地回答這些問題。
  卜佳青總是反覆又耐心地告訴咨詢者:艾滋病也是一種慢性病,通過服用藥物可以控制病情的發展,並且降低感染他人的幾率,如果早期發現、早期治療,艾滋病病人基本可以和正常人一樣生活,在傳染率低的情況下即使攜帶病毒,也不太會影響別人。他說,社會上對艾滋病人有太多的誤解,事實上艾滋病病人如果控制好、阻斷有效,還可以生育健康的寶寶。研究表明,在不干預的情況下,艾滋病母嬰傳播的發生率高達50%至60%,但如果實施預防艾滋病母嬰阻斷防護措施,成功率高達95%以上,可有效降低艾滋病母嬰傳播。
  開導感染者是門技術活
  從事防治艾滋病這份職業,沒點勇氣堅持不下來。2010年加入青艾中心團隊的邵卉,常常遭到同學們不理解的眼光和言語,“你怎麼做這行啊?”而當初在創辦中心的時候,卜佳青也遭到過身邊人的非議,“這麼優秀的大學生怎麼做這個?”
  怎樣開導和勸誡感染者,也是防艾志願者工作中的一門技術活兒。
  卜佳青曾經在篩查中遇到過一位剛滿16歲的小青年,他由朋友陪同開玩笑似地來檢測,卜佳青當時的工作是告知他檢測結果。在一樓現場大廳40多個檢測者無知覺的情況下,卜佳青裝作和青年很熟地聊天,把他拉到去往七樓的電梯。“幹嘛叫我?我不會有了吧?”電梯啟動時青年問。“可能有點小問題。”卜佳青開口說。“不是真的吧?”青年開始緊張,“可能是真的。”當卜佳青道出這句時,青年一下子往後靠向電梯壁,身子一軟癱坐下去。卜佳青將他扶起,在七樓,當醫師告知其確診後,小青年嚎啕大哭,卜佳青還沒來得及阻止,青年已經撥通了母親的電話:“媽,我感染艾滋病了。”母親立即打車來到疾控中心,抱著兒子一起放聲大哭。這樣的場景,志願者們遇到的不少,要勸導感染者和家屬冷靜下來,並提供持續的心理關懷和干預行動,“這位母親常常跟我在電話里溝通,兒子下一步要怎麼做。最近這位青年找到了工作。”卜佳青說。
  卜佳青至今記得,青年癱坐在電梯中哀嘆,“我才16歲啊,我是立志要做空少的,我該怎麼辦?”這句話讓卜佳青內心很震撼,他覺得自己身上的責任,顯得有那麼些沉重。
  為服務對象消除恐懼
  “儘管有些人不理解,但從事這個行業,收穫更多的是在精神方面,一開始,服務對象的精神壓力會非常大,說出來,人會好過很多,我們就充當交流者和聆聽者。看到服務對象消除了對疾病的恐懼,逐漸從心理陰影中走出,是最開心的事情。這樣幫助一個人,對自己很有意義。”防艾志願者邵卉說道。
  “感染者受歧視,感到恐懼,多數還是來自於文化和道德的約束。”邵卉說,“希望社會能更寬容地對待這些艾滋病人,體現出對這一小部分人群的關懷。我將為慢慢消除公眾的偏見而努力,社會坦然接受也是一種進步。”
  卜佳青表示,檢測流程中從初篩到確診需要一段時間,在這段時間內對病人是煎熬,但也是志願者的“黃金”援助時間,“此時病人存在一絲絲僥幸,但也開始準備接受這個結果。我們會向他表明,假如感染瞭如何去面對感染後需要知道哪些情況,藥物有什麼副作用,有哪些指標需要知道,指標升降的時候意味著什麼,如何應對這種升降……”志願者們正是用這種詳盡平實的指導,幫助病人度過這一段“緩衝期”,解除其心理困惑,併進行後期跟蹤干預。
  記者手記
  善待“抗擊艾滋天使”
  記者 肖波
  “一聽到我的工作和艾滋病人有關,朋友大多會一驚一乍地說‘那我們要離你遠點了’。”本文提及的護士和志願者們接受採訪時均有這樣的遭遇,這些話雖是玩笑,但聽來也令人頗為心酸。
  我們社會的方方面面得到了更文明的發展,然而,艾滋病人受到社會歧視,就醫難就業難的現狀,卻幾乎仍然停留在多年前的低水準上。更令人遺憾的是,守護他們的天使們——醫生、護士、志願者也連帶受到了社會的偏見與歧視。
  上海市公共衛生中心是全上海唯一一個收治艾滋病病人的醫院,由於其臨床、科研、教學地位的權威,更因為這裡有一批醫術高明又能夠堅守的醫護人員,所以不僅上海,全國的艾滋病人都慕名前來。病人們常常把醫生看成最後一根救命稻草,而醫生也儘力為他們抗擊病毒。然而,即使是同行,綜合性醫院的醫生也不能夠科學理性人文地接納抗擊艾滋醫護人員。為了一個患有眼疾的艾滋病人,市公共衛生中心黨委書記盧洪洲教授求爺爺告奶奶地聯繫醫院為其手術,多次碰壁。
  試想,如果沒有醫生守住這最後一條防線,艾滋病的發病情況會如何地不可收拾?如果沒有護士照顧安撫艾滋病人,多少人可能失去活下去的勇氣?如果沒有志願者全力防控宣傳,情緒失控的他們可能會發生什麼行為?
  科學認識艾滋病,從每個人做起,請善待艾滋病人,也善待照顧艾滋病人的“天使們”。
  志願者篇
  用話劇呈現感染者原生態
  一名棄嬰在醫院外的襁褓被人發現,幼小的他不幸罹患艾滋病,醫生把他從死神手裡搶救回來,他被放在收治艾滋病人的11號病區里治療。漸漸長大的小家伙開始懂事,為了保護幼小的心靈不遭受苦難,病友們緊張地想著各種應對措施,大家為他編造了一個匹諾曹的童話故事,在此期間有人去世了,有人離開了,有人決定不再逃避……呵護小家伙的過程,也是病友們自我救贖的過程。
  這是上海首部以艾滋病病人為主題的公演話劇——《11號病區》。今晚,這部話劇就將在馬蘭花劇場進行首演。話劇由本市的一支志願者團隊根據真實故事改編,目前已經獲得了志願者們意料之外的成功,首演場及12月1、2日的票均已售罄,29日及30日僅剩少量餘票。
  話劇主創人員之一、上海青艾服務中心總幹事卜佳青告訴記者,一年前,團隊就開始籌劃通過話劇這種形式,來消除人們對艾滋病的偏見與無知。事實上,從2008年成立以來,這個團隊的志願者們就通過各種各樣的努力來幫助艾滋病人,並呼籲社會各界更寬容地對待艾滋病患者,“這也是一種社會進步的體現。”  (原標題:從事這份職業需要勇氣 請善待“抗擊艾滋天使”)
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飲酒思源

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